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迎庞贝病日京城举办交流会 医患同场分享经验

2019-04-15 19:11编辑:admin人气:


  新京报讯 4月13日,为迎接2019国际庞贝病日的到来,第二届庞贝病交流会在北京广安门西翠之旅会议室举行,这次交流会是国内规模最大的一次庞贝病医患交流活动,多位专家参加并分享治疗经验。

  庞贝病(Pompe Disease)又称糖原贮积病II型(GSD-II)或酸性麦芽糖酶缺乏症,是一种溶酶体贮积症,属于罕见病的一种。2014年起,国际庞贝氏协会将每年4月15日定为国际庞贝病日。今年是第六个国际庞贝病日。

  庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺认为,庞贝病友整体上面临着确诊周期长、医疗费用极其高昂、保障缺失、社会融入程度较差等问题,需要社会各界力量的支持。

(来源:未知)

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